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　　在政府主导的基本医保和普惠商保之外，慈善力量发挥了重要的补充作用。“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”已将国家公布的207种罕见病全部纳入保障范围，累计精准救助罕见病患者75人次，拨付救助资金175.51万元。北京病痛挑战公益基金会社群服务项目主管孙雯则分享了“综合服务项目”落地近两年来的丰硕成果。一方面，项目依托两家定点医院，为患者家庭提供信息咨询、就诊指引、心理关怀等综合服务支持，解决患者就医的多角度难题，有效纾解患者家庭的心理压力；另一方面，透过基金会的“罕见病医疗援助工程深圳专项”，汇集社会关爱力量为罕见病患者提供多层次善款援助，目前已资助罕见病家庭超57万元，各类服务受益家庭逾2000人次。

　　随后，首批深圳市罕见病综合保障服务项目联合行动网络成员单位也集体亮相，包括深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等机构在内的社会力量进一步汇聚。现场嘉宾和居民，还通过腾讯小红花行为公益，为罕见病家庭送上一朵小红花，通过观看罕见病公益画展、小红花行为公益互动等多种形式支持罕见病公益；深圳市儿童医院、香港大学深圳医院的多学科医疗团队，同现场患者及居民面对面解疑答惑，提供专业的诊疗咨询；儿童游戏工作坊，则让罕见病小朋友与其他小朋友一起欢度美好时光。